La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebra su 16º aniversario. D´Genes se constituía el 25 de enero de 2008, gracias al impulso de un grupo de familias de personas con patologías poco frecuentes, que se unieron y dieron forma a una entidad que dieciséis años después sigue trabajando para ayudar, orientar, informar, escuchar y acompañar a familias que conviven con enfermedades catalogadas como raras por su baja prevalencia o en búsqueda de diagnóstico.
Con el objetivo puesto siempre en ayudar a mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades raras, D’Genes ha ido dando pasos hasta ser lo que es en la actualidad, una entidad plenamente consolidada y que ya cuenta con cinco centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad, cuatro de ellos en la Región de Murcia, en Totana, Murcia, Lorca y Cartagena, y otro en Andalucía, en el municipio sevillano de El Coronil, donde se prestan diferentes servicios de atención directa. Además, cuenta con delegaciones en otros municipios como Mazarrón, Alhama de Murcia, Molina de Segura, Cehegín, Águilas o Pilas y en 2023 puso en marcha su delegación D´Genes Cebras Canarias, para prestar información y asesoramiento y estar al lado de familias que conviven con patologías poco frecuentes del archipiélago canario.
D´Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Síndrome de X-Frágil y la Federación Española de Epilepsia. Además, a nivel europeo, la entidad forma parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Asimismo, forma parte de la Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Sevilla (COCEMFE Sevilla)
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, ha querido “dar las gracias a todos los que hacen posible continuar con nuestro camino para seguir afrontando nuevos retos y ofrecer más y mejores servicios que permitan mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico y sus familias “. En este sentido, ha puesto en valor el compromiso de la entidad con las familias que conviven con una patología poco frecuente y por la defensa de sus derechos y ha tenido palabras de agradecimiento a los más de 790 socios con que cuenta la entidad, a los miembros de la junta directiva, voluntarios y a los integrantes de la plantilla profesional.
Gracias a todos los que hacéis posible continuar cumpliendo años. Por muchos más.
